Résumé
Mémoire permettant d'analyser les enjeux de la prise en charge par l'aidant d'un parent atteint de la maladie Alzheimer.
Extrait
L'acteur principal du soutien aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer est la famille. Cette aide repose sur les liens d'affection qui unissent le malade à l'aidant familial. Ce dévouement de l'aidant familial a comme fondement la solidarité et s'inscrit dans la logique du don.
Cette aide demande un lourd investissement aux familles. Les symptômes et le caractère évolutif de la maladie ont un impact sur la relation aidant/ aidé. L'aidant éprouve des difficultés multiples (sociale, sanitaire, psychologique...). Ce soutien au malade peut amener l'aidant à ressentir un sentiment de fardeau. Afin de permettre de réduire ce fardeau, l'aidant peut avoir recours à une aide professionnelle et des formules de répit permettant de préserver la relation aidants/aidés. Cependant, il est à noter que les aidants font encore peu appel à ce type de relais et assument la majorité de l'aide apportée à leur parent.
Sommaire:
Introduction
CHAPITRE I : AIDANTS FAMILIAUX ET MALADIE D'ALZHEIMER
I) Le sujet
II) Les constats issus du stage
III) L'intérêt professionnel du sujet
IV) Présentation de la maladie d'Alzheimer
A. Données démographiques
B. Description de la maladie
V) Qui sont les aidants
A. Définitions
B. Données sur le profil des aidants familiaux
VI) Inscription du sujet dans le contexte actuel
A. Les orientations politiques en faveur des malades Alzheimer et des aidants familiaux
B. Les enjeux autour de la prise en charge des personnes dépendantes
VII) La méthodologie mise en œuvre
A. La phase théorique
B. Les entretiens exploratoires
C. Thèmes émergents des entretiens exploratoires
CHAPITRE II : LA RELATION AIDANTS-AIDES DANS LE CADRE DE LA MALADIE D'ALZHEIMER
Première partie : Les fondements de la relation
I) Les solidarités familiales
A. Définitions
B. L'évolution de la famille et des solidarités
C. Le parent désigné
D. Les solidarités familiales, quelles logiques ?
E. Le cadre légal de la solidarité
II) La logique du don dans la relation
A. La théorie du don
B. Application de la théorie du don à la situation des aidants familiaux
Deuxième partie : les facteurs qui viennent altérer la relation d'aide
I) Du passage de l'aide...
A. Une aide aux caractéristiques multiples
B. Les répercussions de l'aide
C Les difficultés principales
D Les facteurs de risque dans la prise en charge
II) ... Au fardeau
A. Définition
B. Variabilité de l'expression du fardeau
III) La détérioration de la communication
A. Définition
B. Répercussions su la relation aidants-aidés
C. Même si les mots manquent la communication perdure
Troisième partie : Quelle place pour les services extérieurs dans la relation aidants aidés
I) Présentation des services
A. Les lieux d'écoute
B. Les structures de soutien et de répit
C. Les professionnels du maintien à domicile
II) Les déterminants du non recours aux services
A. Les facteurs économiques et culturels
B. Le sentiment de culpabilité
C. L'inadaptation des services aux rythmes de l'aidé
D. L'implication et la compétence de l'aidant dans le domaine de l'aide et du soin
CHAPITRE III : LA PHASE DE RECHERCHE
I) La synthèse de la phase conceptuelle
II) De l'hypothèse à la construction de l'outil de vérification
A. Formulation de la question de recherche et de l'hypothèse
B. La justification de l'outil
C. Le public ciblé
D. Le guide d'entretien
E. Les modalités d'intervention
Conclusion
Annexes
Annexe 1 : Le talon sociologique
Annexe 2 : Grilles d'entretiens exploratoires
Annexe 3 : Echelle de ZARIT ou inventaire du Fardeau
Annexe 4 : Grille AGGIR
Annexe 5 : Bibliographie